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8岁的爱久有好多巧妙。他珍重奥特曼，心爱在公园里骑车，最近还学会了跆拳谈和游水。他会用家里那台打印机，也会用氦气罐充气球。

爱久有一块很大的橡皮，一摞超大字的教材和比其他同学大一倍的田字格功课本。他的课桌上摆着一台电子放大镜，书包上挂着一个钥匙扣大小的药瓶，外出心爱带一把单筒千里镜。

他头顶有一谈疤，从左耳划到右耳，这是手术留住的陈迹。他每天要吃四种药，打一次针。

还有，爱久的左眼看不见，右眼的成见是0.02，这在医学上属于“盲”的范围。4年前，爱久被会诊出脑部肿瘤，他的天下从此变得又小又暗昧。作念手术前，母亲刘希霞指入辖下手术室告诉他，那是一间实验室，奥特曼闾阎光之国的一位“解说”要为他注入能量，来击毒害蛋贝利亚。

这天然是个谣喙。手术后，他的成见也没能复原。不外，爱久安宁发现，那位“解说”似乎一直存在，就在我方身边。

爱久在游水。 受访者供图

初心和贪图

一只眼睛闭上，再卷一个细细的纸筒放在另一只咫尺，你能看到什么？可能是钟表上的一个数字，茅厕记号牌的一半。再把这些东西暗昧几倍，等于爱久的天下了。每天全部床，爱久就要用这样狭小的视线，在难以捉摸到范围的天下里搜索水杯、药瓶和袜子。

刘希霞曾带许多病友家长作念过这个检修。魁岸的成年东谈主举着纸筒，摸索着寻找卫生间，全是茫乎。有东谈主思到我方曾经月旦孩子歪头看东西，满脸泪水。

刘希霞对这种颓落不生分。她曾广泛次思回到2020年年头：有一天，爱久已而变得有些歪邪，玩拼图的时候，一派一派地抓起来看；在绘本里找小动物，连蝴蝶王人认不出来。刘希霞以为他在有利偷懒，打了他，爱久哭得喉咙红通通的。

她实在思不到，是孩子的成见出了问题，就在前一天，他还在幼儿园平时画画、玩耍。哪怕是其后，爱久连奶豆王人抓不起来，刘希霞跑进病院，眼科医师也只说爱久年齿小、不合营查验，相通没怀疑成见有问题。

刘希霞运转纵容查辛苦。有东谈主说是因为父母有了二胎、心思原因引起的成见阻遏，她就抛开小男儿、单独带爱久出去玩。有东谈主说是因为疫情后在家待得久、绿色看得少，刘希霞就天天带着爱久找草看。疫情工夫挂号难，堕入颓唐的时候，她和丈夫以致运转敬佩一些民间偏方。

爱久（最前）和姆妈、弟弟。 受访者供图

刘希霞原来不擅长开车，她不会停车，上高速也病笃。但为了带孩子四处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出稀少伤。在距离第一次就诊一个多月后，爱久终于被医师带进神经内科。

影像终局里，爱久脑中有一派小核桃一样的暗影。“颅咽管瘤。”医师下了会诊。这是一种荒僻的脑肿瘤，可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后，爱久的左眼失去了光感，右目击识也再次下落，发育迟缓、尿崩症等并发症也接踵出现，需要毕生服药。

一张残疾证，家里和车上多出来的药物，饭桌上爱久怎么也夹不中的菜，还有因为恒久注射变硬的臀部皮肤，王人在指示这个家庭，活命仍是篡改了。气愤变得病笃又敏锐，刘希霞买来一根盲杖，思西宾爱久从头步碾儿。她蒙上眼睛，锻练的经过中常把我方绊倒，家里的老东谈主哭着说，“能弗成别拿这个？”

刘希霞辞去了责任，专心在家护理爱久。“我认为我方是个罪东谈主。”知谈我方错怪了孩子之后，懊恼像一把钻头，没日没夜钻她的心。“为什么那时我那么无知？”睡不着觉的夜深，她一边给身旁的爱久推拿眼周，一边把我方的资格写成著述，有时候还要伸手探探孩子的呼吸。

在一篇名叫“对于初心和贪图这件事”的著述中，她这样写：诚然我莫得才略造时光机救爱久，关联词手脚亲历者，我知谈该作念什么，去救像爱久一样的孩子。

这篇著述被发布在“颅咽管之家”（现改名为：LYGL激动超东谈主关爱家园）微信公众号上。2020年夏天，刘希霞创建了这个公众号，把我方求医问药的素养、所了解的医学学问王人共享出来。“外界对颅咽管瘤的领略度低，误诊率很高，何况它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近，刘希霞还作念了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率逾越30%。

北京的张陆也资格了漫长的误诊。他险些带孩子看遍了统共科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子只须轻细的光感。

“头痛、吐还有成见异常王人是典型症状，但一个步碾儿王人走不好的小孩子，拿东西拿不着是很平时的，医师一般不会怀疑成见有问题。”张陆其后成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者全部，把颅咽管瘤有关信息印成宣传册，就诊时把册子给医师，指示医师：“如果遭逢症状近似的孩子，不错第一时代排查。”

建起公众号之后，刘希霞每天除了护理爱久，等于写著述、联系人人作念科普、帮扶社群的家长。有患儿深宵抽搐、发病，慌张的家长一边去病院，一边给刘希霞打电话，“他们话王人说不完整了，我就径直和医师疏通该怎么急救处理。”有东谈主还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。

刘希霞（左）。 受访者供图

如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊老是很侵犯，刘希霞的手机里常有五六千条未读音问，她和另外26名志愿者险些全天王人在回复家长的种种问题，从北京的交通阶梯，到找哪位医师、怎么挂号、怎么吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。

一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推选医师，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食品、被子和活命用品送以前，对方连连谈谢。出钱又出力的事作念得多了，但张陆认为这些微不足道，“只须孩子病好了，这些王人不是问题。”

这份吝惜曾经被质疑。有东谈主怀疑他们的动机，志愿者在群里共享完学问，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这样好心？是不是思骗东谈主钱？”刘希霞诚然认为憋屈，但没思过澌灭，“若是不作念了，领先抱歉的是我方的孩子。我但愿他能知谈我作念的勤劳。”

走出去

刘希霞不是没退却过。

爱久刚生病的时候，除了治病，她不怎么外出，局促碰到熟东谈主，家里的老东谈主也总说，“等治好了病再出去。”其后有邻居告诉刘希霞，那段时代不敢和她讲话，总认为她“愁肠寸断”。

曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不承诺露脸。她原来就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠我方的勤劳一齐拼进大城市，毕业后投入筹备机行业，平时责任只需要对着电脑屏幕，不必和东谈主打交谈。最终，那次采访对方只拍了她的背影。

她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里言语她也病笃，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遭逢问询或者稍显不友善的修起，她脸就发红好看的欧美情色电影，“一言语嘴王人是飘的。”

其后，又有一位短视频博主找到她，刘希霞照旧不肯意出镜。其后，两边找了折中的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接收了采访。视频发布后，她没敢转发，但许多群友王人谢意她能站出来。

刘希霞被荧惑了，“何况我发现我思多了，压根没东谈主认出我。”之后，她果敢地给眼科医师陶勇发起的公益样子“光盲贪图”出点子：拍一部记录片，科普颅咽管瘤的并发症。

但到拍摄时，她照旧摇摆，问导演，“能弗成像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年青的导演笑，“希姐，法制节目才这样干。”

“有一种厉害的病耻感。”刘希霞知谈，这种心思在病友群体中并不有数。

病友家庭约会。 受访者供图

许多家长在孩子生病后备受打击，被厉害的失败感折磨。“有的医师还会径直劝你再生一个，相等于澌灭这个孩子了。”刘希霞说，“许多家长会一直诊疗，思等孩子全王人复原健康后再不绝平时活命，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为恒久莫得酬酢，险些失去了平时疏通的才略。有的患儿无论去哪儿王人会一直拉着家长的手，毫无自信。

刘希霞天然不但愿爱久也造成这样。她把我方当成又名记者，和宣战到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年资格、心思状况和需求，思搞显然我方该怎么匡助爱久以及和他一样的视障儿童。

她像块海绵一样接收着网上、医师和人人提供的学问。在特别奥林匹克家庭首领线上研习营中，一位古道刻画，这个天下就像动画片《纵容动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，种种动物在全部活命，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但下面也搭着矮桌子，“天下是种种的，咱们要尊重人命的各异，患病儿童的人命不是失实。”

刘希霞认为我方好像被“换了脑子”。她思把这种理念传递给社群家长，但不雅念的撼动比处置那些客不雅的费力还要难，她老是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，认为如果澌灭诊疗等于抱歉孩子。”

“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从我方运转，即便爱久的成见无法复原，也要让他学会寥寂，融入社会。

她阻隔让爱久尝试他思作念的事，即便这意味着不可幸免的危境和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久商量，一朝听到她喊“停”就要停驻来。爱久应着，但骑到激昂的时候，他顾不上听口令，由于看不清前线的台阶，通盘东谈主从车上弹出去。“自信是善事，关联词你存在一些未便，是以要借助其他东谈主的接济。”刘希霞告诉爱久。

爱久（左）和弟弟全部骑车。 受访者供图

爱久思上学，和同龄的一又友全部玩。这个思法不仅遭到了家里老东谈主的反对，也被幼儿园断绝。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学眼前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好伴随孩子。”

刘希霞有些厌烦，“我不是在‘暴戾’孩子，我是思荧惑孩子享受他的人命，我对他有信心。”其后，丈夫给临近其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，王人挂了电话。一次赶巧，她终于在离家五公里外找到了一家安祥接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久寥寂刷牙、洗脸、玩耍的视频给古道看，对方敬佩，爱久入园莫得问题。尽然，爱久稳当得很好，脾气也越来越辉煌。

到了年龄，爱久又运转渴慕像其他小伙伴一样，成为小学生。

缝隙儿童走进平凡学校，这是颐养国教科文组织倡导的训诲理念——和会训诲，“随班就读”是我国兑现和会训诲的一种方式，即把特别儿童安置在平凡学校的平凡班级里念书。2020年6月28日，训诲部印发《对于加强残疾儿童少年义务训诲阶段随班就读责任的指导意见》，明确“应随尽随”，即稳当条件的残疾儿童王人应该随班就读。

2022年9月，爱久负责入读北京通州一家小学。负责入学前一晚，刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少战略辛苦，联系了招生主任，背着不同倍数的单筒千里镜和放大镜去病院求教医师，还用打印机作念好了爱久专用的大田字格功课本。

爱久的大田字格功课本。 新京报记者 彭冲 摄

最终，在陶勇拍摄的那部记录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的粗拙。身边东谈主问起孩子生病的情况，她也不介意。

“通过那片子你也看到了，这等于我的资格。”

铅笔、橡皮和辅具

创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低成见定约”公众号，把因不同疾病导致成见阻遏的病友家庭蓄积到全部，思匡助更多低成见儿童融入学校和社会。

“和会训诲诚然是国度的一项战略，但有些场所的古道可能十多年王人碰不到一位特别儿童，不知谈该怎么作念，家长也不了解战略，导致视障儿童在普校遭到清除。”刘希霞说。

天津的王丽华曾经因此感到苍茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无成见，左目击识最高时有0.15。2021年，女儿行将入读一年级，她思让孩子在普校里更好地稳当，但不知谈该怎么作念。

在低成见定约的群聊里，有志愿者会共享战略解读著述，教家长怎么苦求合理便利接济。她像收拢了一根救命稻草。

但实践起来，每一步王人费力重重。王丽华思让女儿带着写字板和放大镜上课，古道不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、古道演示这些辅具的使用门径，再把写字板紧紧固定在课桌上，古道还不释怀，王丽华又拿绳索绑了一圈。

“其他孩子有趣怎么办？”古道照旧有畏俱。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子王人来摸一摸、看一看，不外一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么差异。”

爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄

入学的时候被拒收，但愿让孩子坐在第一转被断绝，苦求佩戴辅具进科场也屡次碰壁，这些险些是每一位视障儿童家长王人会遭逢的难题，“有的家长自己就脆弱、自卑，向古道提需求的时候总认为在提不对理的条件，一被断绝就运转颓唐。”王丽华思荧惑这些家长，她一边解读战略文献，一边告诉他们怎么和训诲局、学校疏通、写苦求书，“看到这些震惊的家长，像看到了以前的我方。咱们社群里常说一句话，‘因为我方淋过雨，也思给别东谈主撑一把伞。’”

在校外，她也带动了许多家长全部股东无阻遏环境设立。

女儿莫得立体视觉，看不到台阶，王丽华带着我方买来的反光地贴问家隔壁超市的司理，“能弗成在台阶上贴上地贴？”听完缘由，看了看王丽华身边的孩子，对方答理了。

刘希霞邀请她写一篇著述，把此次素养共享出来，王丽华没答理。“我认为我方莫得带动作用，难谈我能让社群里的家长王人去买地贴吗？”诚然问题处置了，但她总认为怪怪的：这不该是个东谈主行动，而应该是“环球的事”，毕竟我方不可能买来地贴、贴遍当地统共环球现象。“这不是我思要的后果。”

她运转联系有关部门。发现家隔壁的盲谈有损坏，她给城市照看委员会打去电话。事心随机地班师，对方耐烦听她说已矣诉求，让负责修缮的师父联系了她。不外半个多月，盲谈修好了，隔壁一些环球现象的台阶也贴好了反光地贴。

各地的社群志愿者王人在行动。河南有志愿者和当地的大型超市疏通，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长苦求了语音播报信号灯，让视障东谈主士过马路更安全。刘希霞也和学校疏通，把学校隔壁路上的白色标记刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰玄色，便于征战视障儿童步碾儿。

本年夏天，低成见定约组织开展夏日营行动。 受访者供图

客岁9月1日，《无阻遏环境设立法》负责实践。在草案征求意见阶段，低成见定约社群里500多东谈主联名淡薄建议，但愿将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被领受。

但从战略出台到实在落实，还有一段距离。许多时候，股东无阻遏门径设立的尝试王人会遭逢阻力，有些部门也不了解这是否属于我方的统辖鸿沟。“比如，许多盲谈是经过审批后设立的正当合规的门径，你淡薄质疑，他就认为你在异常取闹。”遭逢这种情况，张陆只可翻出文献给对方看。

有一次，他看到一家超市的盲谈坡颐养几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市责任主谈主员表面，对方有些窘态其妙：“咱们天天王人放在这儿，也没东谈主说碍事，怎么就碍你事？”张陆也坚决，“那是因为你莫得遭逢弗成过的东谈主。”他喊来了对方率领，把手机里“辞谢占用无阻遏门径”的有关文献给对方看，对方才答理把车挪走。

“因为环境不便捷、有危境，成见阻遏东谈主群不外出。但他们越不出去，环境就会越来越不便捷。群众看不到几个残疾东谈主，就更看不到你的需求。”张陆说。

爱久在写功课。 新京报记者 彭冲 摄

缝隙不是残破

好在，一些发声获取了回响。

2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天王人需要吃药、打滋长激素和性激素，平均逐日最低支拨也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对许多家庭来说是千里重的职守。2021年3月，国度卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治照看病种范围。这意味着，医疗用度将镌汰，就医也将愈加便捷。

本年8月2日，训诲部办公厅印发《2024年义务训诲国度课程教授用书目次（把柄2022年版课程轨范矫正）》的见知，初次列入大字版教材。

看到的但愿越来越多，刘希霞也不再那么震惊，她越来越辉煌，谈到我方了解的领域，她以致很啰嗦。回忆起爱久生病前的活命，诚然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉妥贴时的我方更像一个机器东谈主，每天行走在家和公司两点一线的轨谈上，从不外问与我方无关的事。

“目前我的天下终点侵犯。”如果说以前的我方像一粒尘埃，目前她就像是长城上的一块砖，“在作念一些概况能被历史难忘、有影响的事情。”

据新华日报报谈，截止2023年，我国视障群体逾越1700万东谈主，占全球视障东谈主口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走落发门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。

刘希霞。 受访者供图

有了接济，这些儿童频频会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿成见急剧下落，从0.15缓缓掉到0.03、0.04，这让她很震惊。王丽华求教了许多家长，纠结应该把女儿接回家，照旧进学校陪读。但女儿的稳当才略比她思得强许多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快风气了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。”

“缝隙儿童仅仅与健全儿童不同，这不料味着他们不完好，或者人命有残破。他不是弗成，他仅仅未便。”刘希霞记起，爱久曾经让她随机。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫王人不知谈应该插在哪，爱久说：“我知谈。”呆在家里的时候，他仍是把每个边边角角王人用手摸了一遍。本年夏天，爱久过8岁寿辰，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，关联词半天也弄不解白怎么使用，上网搜了视频也没学会，临了亦然靠爱久。

从一运转老是问“什么时候病才能好”，看到大地花样有变化就不敢迈步，到其后被同学喊“小瞽者”也不太防御，再到持着一根发光的盲杖大步碾儿走，自信、元气心灵丰沛的爱久常被伙伴们讴颂“好酷”。

爱久。 受访者供图

对爱久的将来，刘希霞有许多思象：但愿他能不绝上学，佩戴辅具进科场，将来能遴荐心爱的劳动。不外，当爱久长大、熟练，可能也会知谈更多活命的真相，靠近更多难以接收的实践，眼下的路也可能更难走。

但谁知谈呢。“终局莫得那么进攻，我但愿他享受这个经过。”

八岁寿辰过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？”

不再注射吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？

王人不是。

“我思要多一些玩物。”爱久小声说了我方的巧妙。

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